Foto Fonte: Arquivo Pessoal, eu e a minha mãe, a dona Pororoca!
Hoje à partir das 19hs, no jornal da TV Gazeta, que vem fazendo uma reportagem muito boa a respeito de cuidados paliativos, vai ter uma entrevista com duas convidadas...eu e a minha mãe.
Sintonize, para que vc conheça mais a respeito, copiei e colei uma boa reportagem.
De origem latina, “Paliativo” significa manto, coberta, também pode ser aquilo que possui a capacidade de acalmar temporariamente, como por exemplo, uma dor (1,2).
A Organização Mundial de Saúde – OMS define cuidados paliativos como aqueles que procuram atender as necessidades dos pacientes terminais procurando por meio de alguns princípios, tais como cuidados para não acelerar e nem prolongar com medidas desproporcionais a morte, aliviar dores, suporte psicológico, espiritual e familiar (3).
As primeiras práticas de cuidados paliativos datam do século IV, porém, os cuidados paliativos como são conhecidos atualmente derivam de um movimento de atenção ao paciente, os “hospices”(4).
A palavra francesa “hospice” é a tradução do vocábulo latino hospitium, cujo significado é hospedagem, hospitalidade, traduzindo um sentimento de acolhida. O hospitium significava tanto o local, como o vínculo estabelecido entre as pessoas (5).
Um bom exemplo de “hospice” é oriundo do século VI, beneditinos cuidavam de monges e peregrinos exaustos. Gradativamente, os doentes também passaram a ser recebidos. Trata-se dos primeiros “hospices” religiosos. Nestes “hospices”, as pessoas que não tinham a possibilidade de cura recebiam cuidados básicos de alimentação e conforto, aliados aos cuidados espirituais. Portanto, antigamente o “hospice” representava um lugar de descanso. Posteriormente o tema foi relacionado a hospitais, conventos e asilos (5).
No último século, foram notáveis os avanços tecnológicos na área da saúde. Os hospitais se desenvolveram rapidamente, tornando-se centros de cura. Assim, houve um favorecimento do “tecnológico” em detrimento do “pessoal”. Diante desta situação, os cuidados dos pacientes terminais e seus familiares de certa forma foram negligenciados, deixando-os desamparados nas suas necessidades físicas, psíquica, social e espiritual.
Um dos grandes movimentos, visando à abordagem do cuidado não fragmentado, indo além do órgão doente e da cura, se dá na década de 60, no Reino Unido, como início do desenvolvimento dos cuidados paliativos, o movimento “hospice” moderno. A transformação dos “hospices” tal com se apresenta hoje, deveu-se à enfermeira, assistente social e médica Cicely Saunders que fundou o Saint Christopher´s Hospice, na Inglaterra, no ano de 1967, dando uma nova dimensão aos cuidados paliativos (4,5,6).
No final da década de 80, a enfermeira J.Q. Benoliel inovou ao pesquisar o ato de morrer e suas implicâncias. Seu trabalho se baseou no convívio com pacientes com câncer em fase terminal e sua interação com médicos e enfermeiras, concluindo que havia uma necessidade de modificar a educação dos profissionais da saúde, em relação aos cuidados de pacientes terminais. Em sua pesquisa, Benoliel ainda ressaltou a importância do familiar como cuidador (7).
Juntamente com a sua pesquisa, Benoliel lançou um serviço de cuidados em sua comunidade, para pacientes portadores de câncer avançado, sendo este extensivo aos familiares, o qual se tornou base da educação em graduação para muitos líderes em cuidado paliativo e “hospice”. Em conjunto com o sucesso deste serviço, fundou o primeiro programa de graduação nos Estados Unidos para capacitação de enfermeiras dedicadas aos cuidados paliativos (8).
Aliada à enfermeira Doutora Ruth MacCorkle, Benoliel desenvolveu a Escala de Dependência Social, instrumento para avaliação da mudança funcional e a Escala de Sintomas do Sofrimento, ambas para pacientes em tratamento de câncer. O conhecimento gerado por elas estendeu-se para a ciência comportamental em geral (8).
Simultaneamente, a médica psiquiatra suíça, Elizabeth Kübler Ross, publicou, em 1969, o livro “Sobre a morte e o morrer”, resultado do seu acompanhamento dos pacientes terminais nos Estados Unidos, pelo período de dois anos e meio, nos quais identificou as fases de negação, raiva, barganha, depressão e aceitação, comuns aos pacientes que estavam morrendo e se sentiam negligenciados pelo sistema de saúde norte americano (9).
Nos Estados Unidos, o termo “hospice” adquiriu uma nova conceituação, deixando de ser não apenas o local de cuidados como também o ato de cuidar em si. A mudança de significado teve impacto mundial e os dicionários passaram gradualmente a trazer o termo cuidado paliativo como sinônimo de “hospice”. Os Estados Unidos foi um país inovador nos cuidados paliativos, criando conceitos muito utilizados, como os cuidados paliativos a domicílio e o “day-care”, que é o tratamento do paciente durante o dia, com seu retorno para casa no período noturno (5).
Os cuidados paliativos expandiram-se para outros países, mas com características diferentes. No período de 1970 a 1990 ocorreu uma expansão dos programas de cuidados paliativos na Europa e, atualmente, a Inglaterra é o país com maior cobertura de cuidados paliativos no mundo e a Espanha, o segundo (10).
O modelo de cuidados paliativos chegou ao Brasil no início da década de 80, fase na qual os brasileiros ainda viviam o final de um regime de ditadura, cujo sistema de saúde priorizava a modalidade hospitalocêntrica, essencialmente curativa. O ensino da enfermagem como o da medicina, estavam voltados para os aspectos biológicos; o trabalho era predominantemente individual, com abordagem multiprofissional, ou seja, intervenções fragmentadas de diferentes profissionais, para um mesmo paciente; pacientes oncológicos hospitalizados, sofrendo dores intensas, não raramente recebendo tratamento sintomático com dipirona, sem atenção ao intervalo das doses, pacientes angustiados nas enfermarias dos hospitais especializados ou gerais, sem saber ao certo sobre sua doença e o seu futuro; com morte solidária, em leito separado por um biombo, sem a presença de um ente querido.
Para que houvesse apropriação dos cuidados paliativos foi necessário que médicos, psicólogos e teólogos fossem ao exterior (mais especificamente Inglaterra e Canadá) para conhecerem a realidade daqueles países. Ao retornarem ao Brasil, adaptaram a filosofia “hospice” à realidade brasileira e passaram a ser os multiplicadores do conhecimento em cuidados paliativos.
Vários fatores dificultaram a disseminação dos cuidados paliativos no Brasil, entre eles, as dimensões continentais do país, suas diferenças socioeconômicas, a formação cartesiana nos cursos da área de saúde, a resistência dos profissionais em aderir ao paradigma do cuidar quando não há mais cura entre outros.
O Doutor Roberto Teixeira de Castro Bettega menciona que o primeiro serviço de Cuidados Paliativos no Brasil foi instituído no Rio Grande do Sul, em meados de 1983; o segundo em São Paulo, em 1986, e em 1989 em Santa Catarina. Depois destes, outros serviços foram surgindo, mas todos sem vínculos entre si ou sem uma elaboração comum de protocolos para as ações de cuidados paliativos.
Um dos serviços de referência é o Serviço de Suporte Terapêutico Oncológico do INCA, que funciona desde 1989, na modalidade de assistência domiciliar e hospitalar (11).
Embora sua origem não tenha sido como serviço de cuidados paliativos, na época, já apresentava algumas características da filosofia “hospice”, tais como: proporcionar uma vida de melhor qualidade para o paciente, trabalho multidisciplinar, atendimento domiciliar e envolvimento da família entre outros. Na década de 90, outros serviços foram sendo criados, inclusive com assistência baseada na filosofia “hospice”.
Ampliando o enfoque dos cuidados paliativos para outras especialidades, no Instituto de Infectologia Emilio Ribas, hospital da Secretaria do Estado de Saúde, em São Paulo, foi formada a Equipe Multiprofissional de Cuidados Paliativos, iniciando as atividades em julho de 1999, com a finalidade de atender pacientes com aids em fase avançada ou terminal e pacientes com dor de difícil controle ou outros sintomas.
Atualmente, no Brasil existem 30 serviços de cuidados paliativos distribuídos em 26 estados e no Distrito Federal, principalmente presentes nas capitais. Estes serviços, na Maioria das vezes, iniciaram suas ações com o controle da dor e, posteriormente, agregam as cuidados paliativos. Eles estão inseridos em instituições hospitalares públicas e clínicas privadas (12).
Autora: Vera Regina Tufaile Kovask *Enfermeira e Gerontóloga
